Síndrome de Marfan

SIMA la forman un grupo de personas afectadas, familiares y asociados colaboradores, mayores de edad y residentes en España. La asociación nació con el fin de proporcionar información, orientar y asesorar a todas las personas implicadas, asi como a sus familiares.

El síndrome de Marfan es una enfermedad del tejido, que afecta a distintas estructuras, incluyendo esqueleto, corazón, pulmones, ojos y vasos sanguíneos. Se caracteriza por un aumento inusual de la longitud de los miembros.rsonas que estuvieran implicadas y también a sus familiares. Este síndrome no afecta al área cognitiva.

En esta página podrás encontrar todo tipo de infromación a cerca del síndrome, sobre las actividades en las que participa cuyo proximo congreso es el 14,15 y 16 de mayo. También ofrecen enlaces interesantes sobre el empleo, los hospitales donde se llevan a cabo los tratamientos...También hay un apartado multimedia en el te informan sobre los vídeos que puedes ver.

Un ejemplo de persona afectada por este síndrome es Javier Botet. Él dio rienda suelta a su creatividad a través del dibujo gráfico haciendo comics y ha sabido sacar partido a su físco y aprovechar su aspecto para participar en películas y series fantásticas, de terror conocidas. Con su extremada delgadez, sus cicatrices, y sus manos alargadas, lo convierten en un personaje extraordinario para representar personajes como la "niña madeiros" en la película Rec, aparciones en series como Los hombres de Paco o actuar en la obra de teatro que actualmente se está llevando a cabo, Frankenstein.

En una entrevista que hizo para la revista "pronto" y también en la entrevista que realizo en "Espejo público" saqué en resumen que está muy contento con lo que está haciendo, empezó haciendo un curso de efectos especiales e interpretación y gracias a su físico está teniendo mucho éxito. En el terreno personal, antes sufría verguenza a la hora de tener que quiterse la camiseta porque está muy delgada pero reconoce que poco a poco la ha ido perdiendo. Él reconoce que en ocasiones sus compañeros lo trataban como el raro, pero que no le importaba porque le gsta ser diferente, nunca ha tenido complejos, salvo en el tema de las chicas... Lo que le preocupa es tener hijos y que hereden su enfermedad. Esta entrevista la puedes ver en antena 3